Convegno AIPD 29-10-2009

In occasione del convegno svolto in collaborazione con il Policlinico dell’Università di Catania dal titolo “L’Autonomia come progetto riabilitativo e di vita”, due mamme hanno voluto portare la loro testimonianza

LA MADRE SPECIALE

Vi è mai capitato di chiedervi come vengono scelte le madri di figli malati? In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli Angeli che prendono nota in un registro gigantesco: “Armstrong Beth, figlio, Santo Patrono: Matteo; Forest Majorie, figlia, santa Patrona: Cecilia; Rudledge Carrie, gemelli, Santo Patrono: diamo Gerardo”. E’ abituato alla scarsa religiosità. Finalmente passa un nome a un Angelo e sorride: “A questa, diamole un figlio handicappato”. L’Angelo è curioso: “Perché a Questa qui, Dio? E’ così felice!”. “Esattamente”, risponde Dio sorridendo. “potrei mai dare un figlio handicappato ad una donna che non conosce l’allegria? Sarebbe una cosa crudele!” “Ma ha pazienza?”, chiede l’Angelo. “Non voglio che abbia troppa pazienza, altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena. Una volta superato lo shock e il risentimento, di sicuro ce la farà”. “Ma, Signore, penso che quella donna non crede nemmeno in Te!” Dio sorride: “Non importa, posso provvedere. Quella donna è perfetta, è dotata del giusto egoismo”. L’Angelo resta senza fiato: “Egoismo?” “E’ una virtù” Dio annuisce “se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio, non sopravviverà mai. Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà da invidiare. Non darà mai per certa una parola. Non considererà mai che un passo sia un fatto comune. Quando il bambino dirà MAMMA per la prima volta, lei sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole. Quando descriverà un albero o un tramonto al suo bambino cieco, li vedrà come poche persone sanno vedere le mie creazioni. Le consentirà di vedere chiaramente le cose che vedo Io: ignoranza, crudeltà, pregiudizio e le concederò di elevarsi al di sopra di esse. Non sarà mai sola: Io sarò al suo fianco ogni giorno della sua vita, poiché starà facendo il Mio lavoro, infallibile come se fosse al Mio fianco.” “E per il Santo Patrono?” chiede l’Angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria. Dio sorride: “Basterà uno specchio”

Giovanna

UNA MAMMA SI RACCONTA

Io sono Giusy, sono un medico, ma soprattutto sono una mamma, la mamma di un bimbo che io definisco speciale, perché, come dico sempre, mio figlio Gioele, con la Sindrome di Down, non ha qualcosa in meno, come molti credono, ha qualcosa in più: un cromosoma, il “cromosoma delle coccole”: è così che in mio figlio lo definisco.

Ma ora vi racconto la mia storia, dalla gravidanza ad oggi.

La gravidanza procedeva bene, nessun disturbo apparente, niente nausee, niente vomito, solo tanta energia di fare. Un giorno l’ecografia morfologica evidenziava un lieve ritardo di crescita delle ossa lunghe, niente più. Tutti gli altri parametri ecografici erano perfetti, nessun problema cardiologico, solo un lieve ritardo di crescita che, comunque, si manteneva nei range del normale. Solo in un secondo momento questi parametri superarono quel range.

Mi consigliarono di fare l’amniocentesi e io rifiutai. Io e mio marito eravamo già affezionati a quel bambino che nasceva dentro di me, e così la gravidanza andò avanti con la speranza che tutto andasse per il meglio.

Ma ecco che il 26 novembre, esattamente con un mese di anticipo e, soprattutto, il giorno del mio compleanno, Gioele decise di NASCERE.

E così venne al mondo con un cesareo, con i suoi 2,300 Kg, alla 36° settimana di vita.

Capii subito, quando me lo mostrarono, che non era andato proprio come sperato, capii subito ciò che era successo e volevo vedere mio marito per averne la conferma. E così, da un lato la gioia della nascita, dall’altro la paura che questo cromosoma faceva.

Già, quando diventi genitore per la prime volta, non sai che cosa ti aspetti, figuriamoci quando ti trovi davanti qualcosa di inaspettato.

Subito dopo la nascita andammo a Ragusa, la nostra città natale, e lì conoscemmo una coppia che aveva una bimbetta speciale, ma speciale in tutti i sensi. Il vederla ci aprì gli occhi, ci fece capire che Gioele era un bambino come tutti gli altri, che aveva bisogno di un aiuto in più, ma era un bambino.

Iniziammo esattamente ad un mese di vita il suo percorso riabilitativo: iniziammo fisioterapia precoce prima a Ragusa, poi a Catania. A Catania decidemmo di andare a conoscere l’AIPD, dove incontrammo AIDA ed il suo gruppo, o meglio, come dice lei, la sua famiglia. Trovammo nell’AIPD un grande sostegno e, anche se l’anno scorso frequentavamo poco l’Associazione perché Gioele era molto piccolo e non volevamo sottoporlo a sbalzi termici, c’era sempre un rapporto telefonico che ci dava sostegno e coraggio.

Oggi Gioele ha 11 mesi, sta seduto da solo, parlocchia esattamente come un bambino della sua età, quando lo porto in giro per casa, ne riconosce gli oggetti. Gioele fa le stesse cose degli altri bambini. Sicuramente continuerà i suoi percorsi riabilitativi, sicuramente necessita di un aiuto maggiore, ma Gioele è un bambino come tutti gli altri, con il suo bisogno di Amore, con il suo bisogno di gioco, con il bisogno di essere accettato dalla società, una società, purtroppo, ancora piena di pregiudizi. Noi, quindi, come genitori chiediamo che i nostri figli vengano accettati non in modo passivo e sterile, ma con vera integrazione che si traduce in un percorso formativo adeguato che li porti ad una vita autonoma.

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